По данным ежегодного бюллетеня Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, на 2021 год в региональных сегментах Федерального регистра состояло 15 310 больных с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Из них 47,4 % — дети в возрасте 0‒17 лет. Причем в статистику попадают лишь те редкие заболевания, которые указаны в перечне 17 нозологий и 14 высокозатратных нозологий. Аналитический проект «Если быть точным» считает, что достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно. В государственной статистике отображаются лишь те пациенты, которые попали в две официальные программы помощи, а это лишь небольшая часть. Если говорить про онкологические заболевания, то, по данным Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Петрова, в России ежегодно у 3,5‒4 тысяч детей диагностируются злокачественные новообразования. Более 80% опухолей можно излечить и вывести в ремиссию. Данных по ДЦП в России нет: Минздрав РФ не ведет реестр таких пациентов. Диагноз «ДЦП» ставят примерно 46 новорожденным из 100 тысяч детей, и ежегодно выявляется около 7 тысяч новых случаев.
Основной и чрезвычайно острой проблемой для пациентов с редкими заболеваниями, по результатам исследования Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. О недоступности льготных лекарств сообщило 59,4 % опрошенных. Среди респондентов преобладали родители несовершеннолетних пациентов (79,4 %).
Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, подтверждает, что почти каждый второй респондент указал на перебои и выдачу лекарств с опозданием. «Родители часто не знают, как им получить лекарства: у них в выписке указан некий препарат, они идут в аптеку, там советуют обратиться за рецептом в поликлинику, а в поликлинике они почему-то не могут получить рецепт. Есть лекарства, которые положены человеку бесплатно в рамках системы ОМС. Есть лекарства, которые входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, есть список орфанных (редких) заболеваний, часть лекарств закупается из федерального бюджета, часть — из бюджета регионов. Также есть препараты из числа незарегистрированных на территории РФ, которые приобретаются для каждого ребенка индивидуально по решению врачебной комиссии», — рассказывает он.
Сотрудники благотворительного фонда «Живи, малыш», который помогает больным детям всей России с ДЦП и иными тяжелыми заболеваниями, отмечают, что 90 % родителей обращаются к ним за помощью в оплате реабилитаций, когда помощь нужна срочно или ее точно нельзя получить от государства. Также фонд помогает с покупкой технических средств реабилитации, реже оплачивает лекарства, какие-то обследования или анализы.
«К нам обращаются, потому что не знают, что могут получить услугу бесплатно. В этом случае мы вынуждены отказывать родителям, но стараемся объяснить, как можно помочь ребенку по ОМС или через другие программы. Но обычному человеку очень сложно разобраться в законодательной части, там много тонкостей. Помощь ребенку часто нужно оказывать срочно. К сожалению, государственные учреждения не спешат объяснять родителям, что именно они могут получить по закону, как поступать в той или иной ситуации. На опыте нашего фонда мы видим равнодушное, а порой даже грубое отношение к родителям. А семьи часто не понимают, как получить даже обычные социальные услуги вроде няни или социального такси через сайт министерства», — говорит заместитель руководителя фонда «Живи, малыш» Михаил Мохов.
Большая часть семей с тяжелобольными детьми вынуждена продолжать бороться с бюрократической системой, чтобы получить всю необходимую ребенку бесплатную помощь от государства. И для них крайне важна поддержка, сопровождение и юридическая помощь. Именно ее организует «АльфаСтрахование — ОМС» (ООО «АльфаСтрахование — ОМС») в рамках программы «Детское право».
«Нас слышали только через официальные жалобы… Теперь нам не страшно»
Маленький Матвей — желанный ребенок в любящей семье. Родители прошли через многое, в том числе и через неудачные попытки ЭКО, и, когда в 2019 году родился долгожданный сын, были просто счастливы.
Мама Матвея Елена вспоминает, что сразу после рождения ребенка все было хорошо, но потом они с мужем заметили, что у малыша странная мышечная слабость, в 4 месяца он не держал головку и плохо набирал вес. Побежали по докторам: сначала в поликлинику, потом в детскую больницу. Врачи разводили руками. А когда Матвею исполнилось 8 месяцев, он неожиданно стал задыхаться, тогда родители срочно повезли его в больницу. Там малыш пролежал 8 месяцев в реанимации: он уже не мог дышать самостоятельно и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Диагноз долго не могли поставить, а затем генетический тест показал редкую форму спинальной мышечной атрофии с дыхательными нарушениями (SMARD).
Продолжение истории читайте в издании “Ведомости” по ссылке: https://www.vedomosti.ru/spec/2022/09/22/detskoe-pravo--japbi6zoh
